Exposition - Alzheimer et les aidants

Exposition-rencontres - Que signifie être aidant d’un malade d’Alzheimer ?Que signifie être aidant d’un malade d’Alzheimer ? Des chercheurs en sciences humaines et Illés Sarkantyu, photographe, se sont rencontrés autour du projet de recherche Accmadial : ACCompagnants des MAlades DIagnostiqués ALzheimer. L'exposition photographique est à découvrir du 27 au 31 mars à la Bibliothèque Universitaire de Vannes-Tohannic avec des temps forts (vernissages et échanges entre 17h et 18h30) le 29 mars à la BU de Vannes.

Date de début 27/03Date de fin 31/03

Le projet ACCMADIAL, ACCompagnants des MAlades DIagnostiqués ALzheimer

Le projet de recherche ACCMADIAL (pour ACCompagnants des MAlades DIagnostiqués ALzheimer), initié en 2016 (par plusieurs chercheurs de l'Université Bretagne Sud, de Rennes, de Nantes et de Tours), se propose d’étudier le vécu des aidants, la manière dont ils se voient, mais également la manière dont ils vivent la maladie de leur proche atteint par la maladie d’Alzheimer.

« Est considéré comme proche aidant d'une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. » (CASF, L113-1-3, 2015).

Ce projet, ancré dans l’Ouest de la France (notamment en Bretagne et Pays de la Loire), fonctionne grâce à un partenariat avec des acteurs de la société civile et institutionnels.

Des entretiens auprès d’aidants volontaires

Ce projet de recherche repose ainsi sur des entretiens espacés de six mois auprès d’aidants volontaires ; l’étude s’effectue à partir de leur propre mise en mots pour comprendre leur vécu en tant que réalité individuelle co-construite à partir du regard social, d’en identifier les forces et faiblesses et, enfin, d’intervenir sur cette réalité socio-sanitaire.

L’aidant de malades d’Alzheimer en tant que sujet de recherche

L’aidant de malades d’Alzheimer en tant qu’objet de recherche entraine un vaste questionnement allant de l’éthique (question de la dignité pour l’aidant et pour le malade), au social (aidant se reconnaissant difficilement sous cette désignation, difficulté de parler de ce statut à des personnes non confrontées à la maladie…), au sociétal (injonction à s’occuper de son conjoint, de son parent, peu de dispositifs pour aider l’aidant dans l’entreprise…) et au médical (négligence parfois de la santé de l’aidant pour rester aux côtés du malade…). Si l’on s’oriente vers les conséquences plus micro, ce questionnement porte également sur le rôle de l’entretien avec l’aidant (et du discours produit par l’aidant), sur ses différentes interrogations : comment les aidants se définissent-ils ? Comment vivent-ils la maladie de leur proche ? Comment ces derniers mettent-ils en mots leurs émotions, leur conscience du lien (social, familial, amical…) ? Comment l’aidant gère-t-il la question de la dignité du malade ? Comment les aidants nouent-ils des liens affectifs et sociaux susceptibles de procurer du réconfort et du plaisir au malade alors qu’eux-mêmes sont en souffrance ?

L'exposition photographique

Lorsque le photographe Illés Sarkantyu a entendu parler du projet de recherche par Frédéric Pugnière-Saavedra, enseignant chercheur porteur du projet et chercheur au laboratoire PREFics (Pôle de REcherche Francophonie, Interculturel, Communication, Sociolinguistique), il a eu envie d’y participer :

"On a tous – les uns les autres – une histoire plus ou moins personnelle avec la maladie, une idée de notre évolution et de notre déclin. Nous avons aussi, peut-être par nature, une part de fragilité nourrie de doutes, d’interrogations parfois confuses, de peurs… J’ai été immédiatement intrigué et touché par cette proposition d’aller à la rencontre des aidants et de joindre mes photographies à vos analyses scientifiques." (...) "Dans un laps de temps très court, j’ai pris la place de l’intrus dans la relation construite entre le chercheur et l’aidant. Un intrus qui s’éloigne de la conversation de temps en temps pour montrer le hors cadre : la maison, le jardin, des traces de la vie familiale hors de la situation actuelle et de la maladie."

Le  photographe porte un regard subjectif sur ce  projet de recherche en sciences humaines et sociales, notamment sur les instants singuliers vécus par les aidants des personnes malades d'Alzheimer.

Les bibliothèques universitaires de l'Université Bretagne Sud se font le relais de cette exposition et vous proposent de découvrir en images mais aussi en temps de rencontres ce projet de recherche sur les aidants.

Informations pratiques

Exposition visible du 27 au 31 mars
Vernissage et échanges avec le photographe et les chercheurs le mercredi 29 mars de 17h à 18h30
Bibliothèque universitaire
Rue André Lwoff, 56 000 Vannes